Si bien tanto los pacientes como los médicos dan prioridad a la transparencia de la información, un requisito de la Ley de Curas del Siglo XXI para la publicación inmediata de los resultados de pruebas y laboratorios está resultando más controvertido, según los resultados de encuestas de médicos y pacientes publicados recientemente.
El estudio, publicado recientemente en El Diario Americano de Cirugíaencontró que de los médicos encuestados, casi el 63 % estuvo de acuerdo en que los resultados publicados de inmediato serían más confusos que útiles para los pacientes, mientras que alrededor del 16 % de los pacientes encuestados estuvieron de acuerdo con esa afirmación.
Creo que para los médicos, la preocupación ha sido que causará estrés a los pacientes al recibir estos informes realmente complejos que no están escritos en un nivel que sea fácil de entender para los profesionales no médicos».
Laura Leonard, autora principal del estudio, MD, jefa de residentes, calidad y seguridad, Departamento de Cirugía, Universidad de Colorado
«Llamé a los pacientes dentro de los 20 minutos posteriores a la recepción de sus resultados y ya están al tanto de la letra pequeña», agrega Sarah Tevis, MD, coautora del estudio y profesora asistente de oncología quirúrgica. «Como médicos, es posible que acabemos de recibir los resultados nosotros mismos, por lo que no solo los revisamos por primera vez, sino que tratamos de ayudar a los pacientes a saber dónde enfocarse y saber qué significan estos resultados para ellos».
Estudiar el impacto en tiempo real
La Ley de Curas del Siglo XXI, que se convirtió en ley en 2016, incluye un requisito que entró en vigencia en 2021 y exige que las instituciones de atención médica divulguen toda la información médica electrónica (EHI, por sus siglas en inglés) a los pacientes de inmediato.
«Reconocimos en ese momento que teníamos una oportunidad única de estudiar el impacto de algo mientras sucedía», dice Leonard, y agrega que UCHealth, cuyos pacientes y médicos fueron encuestados, fue proactivo al trabajar y preparar a los médicos para el cambio que comenzó en 2020.
Leonard, Tevis y el equipo de investigación diseñaron una encuesta transversal voluntaria para administrar por correo electrónico a los médicos de UCHealth en octubre de 2020. Se invitó a participar a los médicos que trabajan regularmente con pacientes oncológicos. Se administró una encuesta correspondiente a pacientes reclutados de clínicas multidisciplinarias de cáncer de mama y cáncer de páncreas y listas de pacientes de radiología de mama. Estos participantes fueron seleccionados específicamente para representar a pacientes que han tenido una experiencia significativa con las pruebas, así como con la revisión de los resultados de las pruebas.
Los resultados de la encuesta mostraron que, de los encuestados, aproximadamente el 90 % de los pacientes y el 81 % de los médicos coincidieron en que brindar a los pacientes acceso a su información de salud es necesario para brindar atención de alta calidad. Sin embargo, era más probable que los proveedores no estuvieran de acuerdo con que los pacientes se sintieran cómodos revisando los resultados de los análisis de sangre, los resultados de radiología y los informes de patología por su cuenta.
Los resultados de la encuesta también mostraron que alrededor del 75 % de los pacientes sintieron que su proveedor debería comunicarse con ellos dentro de las 24 horas posteriores a la publicación de los resultados anormales, mientras que el 9 % de los médicos estuvieron de acuerdo con ese plazo.
Equilibrar la transparencia y el beneficio para el paciente
«Para muchos proveedores, la preocupación es que estos resultados pueden volver a las 6 a.m. del viernes por la noche, a las 9 a.m. del sábado por la mañana», explica Tevis. «He tenido pacientes cuyos resultados llegaron el Día de Acción de Gracias. Entonces, como proveedores, una de las preocupaciones es cómo brindar la mejor atención a los pacientes y al mismo tiempo administrar el tiempo.
«Con mi paciente cuyos resultados llegaron el Día de Acción de Gracias, iba y venía con, ‘¿Llamo a mi paciente? ¿No llamo a mi paciente?’ Tiendo a enviar un mensaje a través del sistema de registros médicos electrónicos diciendo: ‘Esto se ve bien por estas razones y te llamaré mañana’ o ‘Te llamaré en el momento apropiado'».
Cuando se anunció la transición al lanzamiento inmediato de EHI, dice Leonard, muchos proveedores expresaron su preocupación sobre el impacto que tendría en sus pacientes, así como sobre cómo podrían ajustar sus flujos de trabajo para poder llamar o enviar mensajes a sus pacientes de inmediato.
UCHealth ha estado a la vanguardia en conectar a los pacientes con acceso a su EHI, dirigido en particular por CT Lin, MD, profesor de medicina interna en la Facultad de Medicina de CU. El acceso y la transparencia benefician y empodera a los pacientes en su atención médica, dice Leonard, pero un área de preocupación para los proveedores es cómo ayudar a los pacientes a navegar la compleja terminología médica y los datos que generalmente se encuentran en los resultados de las pruebas y los laboratorios.
La encuesta incluía una sección en la que se pedía a los pacientes que definieran ciertos términos médicos para obtener una línea de base de su comprensión, dice Leonard, así como secciones en las que se pedía su opinión sobre la recepción de resultados y su experiencia con los portales en línea para registros médicos.
Comprender el nivel de comodidad del paciente
Los resultados de la encuesta ofrecen información importante sobre áreas de diferentes expectativas entre pacientes y proveedores, dice Leonard. También pueden informar a las instituciones y proveedores en la creación de recursos para ayudar a los pacientes a recibir y comprender su EHI.
«Una de las cosas que fue interesante en la encuesta es cómo los pacientes ven su comodidad al interpretar los resultados en comparación con cómo los proveedores ven la comodidad de los pacientes», dice Leonard. «En general, los pacientes informaron que se sentían más cómodos interpretando los resultados de laboratorio, los resultados de patología y los resultados de radiología de lo que los proveedores creían que los pacientes. Entonces, ¿cómo abordamos esa desconexión entre lo que los proveedores creen que los pacientes pueden hacer y lo que los pacientes creen que los pacientes pueden hacer?»
Otras áreas para una mayor investigación y desarrollo de recursos incluyen abordar la brecha digital y apoyar a los pacientes con menos o ningún acceso a dispositivos para ver sus registros electrónicos, así como apoyar a las poblaciones de pacientes con menor alfabetización en salud, dice Tevis.
«Incluso antes de la Ley de Curas del Siglo XXI, ha sido un desafío en el cuidado de la salud apoyar a los pacientes que podrían querer recurrir de inmediato a Google», dice Tevis. «Es realmente difícil para cualquiera (pacientes, proveedores, cualquier persona en el cuidado de la salud) determinar qué información es buena y qué información no es buena en Internet. Puede ser difícil llegar a recursos confiables, especialmente si ahora está tratando de comprender resultados de laboratorio complejos».
Crear recursos para los pacientes
Leonard recibió recientemente una subvención de mejora de la calidad proporcionada a través del programa de Efectividad Clínica y Seguridad del Paciente (CEPS) de la Facultad de Medicina de CU para crear y probar herramientas educativas que los pacientes pueden usar mientras ven su EHI en el portal en línea. El objetivo, dice Tevis, es involucrar a los pacientes en el proceso de creación de estas herramientas.
Los resultados de la encuesta también son significativos para guiar las conversaciones con los proveedores, dice Leonard, que buscan brindarles a los pacientes la mejor calidad de atención mientras trabajan con ellos para administrar sus expectativas sobre cuándo los proveedores se comunican con ellos sobre los resultados.
«Según los resultados de la encuesta, no creo que las preocupaciones de los proveedores provengan de no querer que los pacientes tengan acceso a los datos o no querer comunicarse con los pacientes de manera oportuna», dice Leonard. «Vimos en los comentarios que recibimos que las personas que estaban preocupadas por esto estaban preocupadas por la angustia del paciente y por causar un daño indebido».
«Nadie sintió que los pacientes no deberían tener la información, solo les preocupaba el aspecto de la inmediatez. Querían poder hablar con el paciente primero o al menos tener un plan establecido sobre cuándo hablarían con el paciente y cómo». revisarían los resultados juntos».
