La enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19) se refiere a la infección sintomática por el síndrome respiratorio agudo severo coronavirus 2 (SARS-CoV-2). Ocurre en una amplia gama de severidad, de leve a fatal. En un subconjunto de individuos infectados, incluso entre aquellos con infección asintomática, puede convertirse en una afección subaguda o crónica una vez que el virus se elimina del cuerpo.
Estudiar: «Siento que mi cuerpo está roto ”: Explorando las experiencias de las personas que viven con COVID prolongado. Crédito de la imagen: Niphon Subsri/Shutterstock
Un nuevo preprint discute, en términos cualitativos, el impacto de tal condición.
Este artículo de noticias fue una revisión de un informe científico preliminar que no se había sometido a una revisión por pares en el momento de la publicación. Desde su publicación inicial, el informe científico ahora ha sido revisado por pares y aceptado para su publicación en una revista científica. Los enlaces a los informes preliminares y revisados por pares están disponibles en la sección Fuentes al final de este artículo. Ver fuentes
Fondo
A menudo denominado Long Covid, la persistencia de síntomas similares a los de COVID-19, o debilidad, confusión mental y otros síntomas angustiantes, durante semanas o meses después de la resolución clínica de la infección, representa una barrera formidable para muchas personas que buscan volver a su vida normal. vive después de un episodio agudo de infección por SARS-CoV-2. No solo tienen que soportar los síntomas físicos, mentales y emocionales, sino que reciben poca ayuda o reconocimiento del establecimiento médico porque el síndrome aún se está definiendo.
Con las cosas en un estado tan fluido, no existen estrategias de apoyo y los pacientes a menudo sienten que están siendo tratados como simuladores o hipocondríacos. El estudio actual, publicado como preimpresión en el medRxiv* servidor de preimpresión, buscó presentar la cara real de la condición en términos experienciales.
El estudio incluyó a adultos que tenían una infección sospechada o confirmada con el virus y, a partir de entonces, experimentaron un covid prolongado. De los 169 participantes, casi el 90% eran mujeres, con alrededor de un tercio en el grupo de edad de 40 a 49 años. Todos informaron haber tenido Covid largo durante al menos seis meses.
Long Covid, también llamado síndrome post-agudo de COVID-19 (PASC), afecta a una minoría significativa de personas con infección por SARS-CoV-2. Los síntomas provienen de una amplia gama de sistemas de órganos, incluidos los cardiovasculares, respiratorios, neurológicos, relacionados con la piel y gastrointestinales.
Los síntomas más comunes incluyen cansancio persistente, dificultad para respirar, tos seca, confusión mental, problemas de memoria, mareos y opresión en el pecho. Más de un sistema puede estar involucrado. Además, los síntomas a menudo son inconsistentes, con el paciente casi bien a veces pero incapaz de realizar sus tareas normales al día siguiente.
Al principio, la fuerza de salud, que combatía una pandemia de tal ferocidad y extensión como no había ocurrido durante el último siglo, tuvo poco tiempo o atención para los reclamos de recuperación tardía y enfermedad persistente, especialmente cuando no se podía encontrar evidencia concreta de infección o enfermedad en curso. proporcionó. Esto condujo a una situación única en la que los propios pacientes se reunieron para obtener más información sobre esta afección.
Como resultado, durante mucho tiempo se ha llegado a reconocer a Covid como una entidad distinta y real. Sin embargo, la mayoría de las descripciones provienen de pacientes hospitalizados o incluyen solo a aquellos con un resultado positivo en la prueba de COVID-19, lo que reduce el alcance de los resultados.
Nuevamente, el uso de preguntas cerradas puede no permitir que los pacientes expresen de manera clara y específica lo que experimentaron durante este tiempo. Por lo tanto, ignora el valioso papel impulsor que juegan los pacientes en esta investigación, asumiendo que el investigador sabe más.
El uso de métodos cualitativos en el estudio actual tenía como objetivo obtener una mayor profundidad de información y capturar las experiencias de pacientes con Covid de larga duración de diferentes partes del mundo, sin la necesidad de que los pacientes inviertan tiempo y esfuerzo en social y emocional. compromiso con los investigadores; más bien, pueden simplemente compartir sus experiencias con un esfuerzo mínimo.
¿Qué mostró el estudio?
Los resultados mostraron que los síntomas caían en varias categorías, principalmente. Éstas eran:
Síntomas debilitantes y múltiples
La presencia de muchos síntomas diferentes significaba que era imposible recordarlos todos o evitar sentirse abrumado. Era difícil hacer un seguimiento de cómo aumentaban o disminuían con el tiempo y solo describirlos. Incluso cuando se mencionaba un síntoma específico, como la fatiga, se trataba de un tipo de cansancio diferente a cualquier experiencia anterior.
Muchos dijeron que la fatiga era implacable, impedía cualquier esfuerzo inusual más allá de las actividades de la vida diaria y volvía con fuerza después del ejercicio. También se describió una dificultad para respirar que no siempre se ajustaba a la definición clásica pero que, sin embargo, era un verdadero desafío en la vida diaria o un síntoma angustiante.
Las principales luchas incluyeron tener que hacer frente a la vida diaria incluso mientras sufría síntomas que aumentaban y disminuían de manera impredecible; no saber si volverían a la normalidad o cuándo; una sensación de que su estado normal de salud e identidad antes de que comenzara la enfermedad se había perdido irremediablemente; un sentimiento de ser traicionado o ignorado por el sistema de salud.
Otras características incluyeron la imprevisibilidad, de modo que el participante nunca sabía qué esperar; el efecto de síntomas constantes e impredecibles pero debilitantes en la calidad de vida, sus relaciones y su esperanza de una recuperación eventual y completa. Los pacientes a veces se describían a sí mismos como «discapacitados» por el largo tiempo de Covid.
Impacto en el funcionamiento diario
El paciente se sentía incapaz de funcionar según lo requerido o esperado, como el cuidado de la familia y el hogar, o incluso de sí mismo en el peor de los casos. A menudo, no podían volver al trabajo. Las interacciones sociales eran inimaginables, para muchos pacientes, debido a la fatiga y la incapacidad física.
La pérdida de ingresos resultante era un temor para muchos, pero era inevitable debido a la debilidad y el cansancio. Otros sacrificaron tiempo social para concentrarse en el trabajo, sabiendo los límites estrictos de su energía.
Pérdida de ejercicio
Muchos participantes se sintieron frustrados por su necesidad de dejar de hacer ejercicio o por la incapacidad conocida de dedicar tiempo a la actividad física, como jugar con los niños o practicar sus deportes favoritos. Parte de este retiro se debió al temor de que se debilitaran aún más o se cansaran más, lo que resultaría en la pérdida de la capacidad para cuidar de sí mismos o de sus familias: un enfoque conservacionista de su energía.
Sin sistema de apoyo
No se escuchó una experiencia aterradora a pesar de las numerosas llamadas de ayuda a sus proveedores de atención médica, lo que dejó a los participantes sintiéndose impotentes y frustrados. Esto condujo a una mayor defensa de sus afirmaciones frente a la realidad de que nadie sabía nada sobre la condición, y pocos estaban dispuestos a escuchar a menos que se los obligara a aceptar este papel.
Otros probaron todos los tratamientos aparentemente útiles que surgieron durante su búsqueda de ayuda, pero a menudo no encontraron un alivio significativo.
¿Cuáles son las implicaciones?
El tema principal de las respuestas fue el sentimiento de estar fuera de armonía con la sociedad, la cultura del lugar de trabajo, la vida familiar y la identidad personal. Los participantes describieron los sentimientos resultantes de dolor, pérdida, frustración y añoranza. Este fenómeno se ha descrito con otras condiciones debilitantes como la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).
Otra respuesta importante fue el esfuerzo de hacer frente a la nueva normalidad para lograr lo mínimo que se creía esencial para el bienestar personal y familiar, descartando muchas veces otras actividades valiosas y gratificantes pero potencialmente exigentes para este propósito. Esto respalda el concepto reciente de Covid prolongado como «discapacidad episódica».
Por ejemplo, privarse de las interacciones sociales para conservar la energía para el trabajo puede parecer la única salida, pero podría provocar agotamiento y depresión. De manera similar, el malestar posterior al esfuerzo es una amenaza para el bienestar del paciente al limitar las mismas cosas que podrían mejorar el estado de ánimo y proporcionar un sistema de apoyo.
Los resultados fortalecen el caso para una mayor investigación sobre las causas, la naturaleza y las modalidades de tratamiento para este síndrome extraño pero altamente debilitante. La investigación futura debería explorar tales medidas de adaptación para determinar su viabilidad a largo plazo, especialmente en relación con el apoyo a la buena salud.
Aún más, es necesario comprender y describir cómo la falla del sistema de salud para reconocer esta condición (nuevamente, una respuesta vista con EM/SFC) contribuyó en gran medida a la carga de los pacientes. Tal falla pudo deberse a la diversidad y fluctuación de la sintomatología entre pacientes y en diferentes momentos y la falta de definición de la condición.
Como resultado, los pacientes tenían que sufrir una pérdida de capacidad funcional y tenían que persuadir a otros para que los tomaran en serio, poniendo así en peligro su bienestar emocional y mental. Estos efectos secundarios de la afección sobre la salud mental deberán separarse de los efectos primarios, a su debido tiempo, mediante estudios bien diseñados.
Comprometerse con los pacientes y aprender de sus experiencias representa un primer paso valioso para mejorar la capacitación y la atención..”
Es necesario desarrollar pautas para el diagnóstico y el tratamiento de esta afección, en función de la evidencia disponible y futura, siempre considerando a los pacientes como la fuente real de información en esta área confusa.
[The] Los resultados subrayan los desafíos a los que se enfrentan las personas afectadas por un COVID prolongado cuando se defienden y se adaptan a su enfermedad durante la pandemia y en medio de sistemas de atención médica que carecen de personal, a veces incrédulos o desarmados (hasta el momento) con pautas de tratamiento integrales. Se necesita más apoyo y reconocimiento para la condición para ayudar a esta cohorte a navegar el proceso de adaptación a la larga COVID.”
Este artículo de noticias fue una revisión de un informe científico preliminar que no se había sometido a una revisión por pares en el momento de la publicación. Desde su publicación inicial, el informe científico ahora ha sido revisado por pares y aceptado para su publicación en una revista científica. Los enlaces a los informes preliminares y revisados por pares están disponibles en la sección Fuentes al final de este artículo. Ver fuentes
